O procurador-geral de Justiça, Luciano Mattos, recebeu em seu gabinete, a secretária de Estado de Saúde, Claudia Mello, acompanhado da promotora de Justiça Cristiane Benites, da 5ª Promotoria de Justiça de Tutela Coletiva da Saúde da Capital. Durante o encontro, foi apresentada uma minuta para a implementação, na rede estadual de saúde, de uma linha de cuidados para as pessoas que possuem epidermólise bolhosa, uma doença dermatológica rara.
No último dia 24 de julho de 2024, o PGJ recebeu Tayane Gandra, mãe de Guilherme Gandra Moura, e se comprometeu a acompanhar pessoalmente a aplicabilidade da Lei Gui – que implantou o Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa na Rede Pública de Saúde. O menino de nove anos, que possui a doença, ficou nacionalmente conhecido após um vídeo da sua reação ao reencontrar a mãe depois de 16 dias em coma. A Lei nº 10.142, de 18 de outubro de 2023, assegura que a rede pública de saúde ofereça medicamentos e consultas especializadas, além de garantir uma pensão do Estado para pacientes com epidermólise bolhosa.
“Gostaria de agradecer à secretária por trazer toda a sua equipe, dando a atenção necessária para o cumprimento desta lei, sabendo que esta é uma questão complexa e que exige planejamento e a aquisição de materiais. O encontro foi proveitoso, pois saímos com o compromisso da secretaria de que, a partir de abril, deverá ser iniciado o atendimento em um ponto base, onde as famílias poderão se informar, procurar e iniciar os atendimentos necessários. O caso será acompanhado pela doutora Cristiane Benites e tenho certeza de que, muito em breve, a política pública de atendimento a esta doença rara será plenamente implementada em nosso estado”, afirmou o PGJ.
A secretária reforçou a intenção do Estado em criar um fluxo de atendimento para os pacientes. “Sabemos que a política pública com relação a uma doença rara é mais difícil de regulamentar, pois existem vários desafios a serem ultrapassados para avaliar cada etapa com qualidade, ter o acolhimento inicial e entender cada uma das pessoas que possuem a doença. Temos o compromisso de, a partir de abril, manter um ponto de referência neste tipo de atendimento, que provavelmente será no IASERJ Maracanã, mas ainda será avaliado pela Câmara Técnica de Doenças Raras da secretaria internamente, criando uma linha de cuidados para termos uma referência neste tipo de atendimento em nosso estado”, destacou.
Também participaram da reunião, pela secretaria, Maurício Ribeiro, subsecretário jurídico, Marcelo Rodrigues, superintendente de Atuação Especializada, Controle e Avaliação, Roberta Serra, coordenadora da área de Saúde da Criança, Cristina Penna, coordenadora de Doenças Raras, e Soraia Colucci, assessora técnica.
